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4月29日，国内首个且目前唯一获批用于系统性治疗罕见病腱鞘巨细胞瘤（TGCT）的1类创新药——贝捷迈®（盐酸匹米替尼胶囊）在阿里健康全网首发。该药由默克与和誉医药合作开发，是中国首个自主研发的TGCT系统性治疗药物，适用于手术切除可能导致功能受限或出现较严重并发症的症状性TGCT成年患者。每日一次口服用药，为长期依赖反复手术的TGCT患者提供了一种全新的系统性治疗选择。
此次在阿里健康首发，凸显了平台作为“新特药首发阵地”的桥梁与快车道作用，罕见病群体长期面临“诊断难、治疗难、用药贵”的困境。以TGCT为代表的患者，还遭遇信息孤岛、医疗资源不均、心理支持缺失、患者主体性未被激活等独特挑战。阿里健康公益联合默克、蔻德罕见病中心推出针对TGCT患者的公益支持项目，围绕患者构建线上+线下全程服务，用故事发声、用科普破局、用交流打破壁垒、用赋能培养患者领袖。（李文）
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